なでしこブログ 「UCとお呼びっ!」
潰瘍性大腸炎の私の日記 (切っちゃった大腸の12ヶ月とそれから)
久々?の爆発!
今朝、AM4時。ストーマのパウチがパーンパンな事に気づいてトイレへ。あーやっちゃった?!昨日パウチ交換したばかりなのに?。へそに近い所がぺろーんと剥がれてそこからうんこが?。リムーバーで剥がしてさあお風呂へ。AM5時前には、またベットへ!あと2時間は寝れるぞ?。至福のひととき。でも、一枚あたり700円のパウチが一日でパーだと思うと、主婦としては、「あー勿体ない。」と思ってしまう。せこ?い。
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吹き出物が・・・
何か?吹き出物が出来ては治りまた出来た!の繰り返し。膝の裏もかゆかったり、足の甲もかゆかったり。アレルギーになっちゃったの?私。奴の調べによると、潰瘍性大腸炎の合併症に皮膚炎があるって!ほんとか?私はそれなのか?最悪だ?次の外来まで、まだ1か月もあるんだから。いまだにこの前買った美顔機も使えず。まー仕方ないか?命があるだけましか?年末の苦しみに比べたら、かゆいくらいがまんしなきゃな?。あーでもかゆいよ?。
大根おろし
今日も詰まらずに無事に一日が終わろうとしている。でも少々危なかったのかも?。仕事が終わって(PM10時過ぎ)トイレへ。パウチの下の方には水っぽいうんこが。そしてストーマのまわりあたりの上の方には、揺すっても下に落ちてこないうんこが!パウチの蓋を開けると水っぽい方は便器へジャーっと。だけど上の方のはいっこうに落ちてこない。どころか固まってるし?。仕方がないので上から下へ絞り出す様に・・・やっと出たけど固すぎたのか便器で細いトグロを巻いたまんま!1月半ばに退院してきてストーマ生活が始まって以来だ。こんな固?いうんこ。よーく見ると細かいつぶつぶ。「あー!お昼に食べた茶碗一杯分の大根おろしだー!」とトイレで叫んだ。体に良いと思って食べたのに。危なかった?詰まるとこだった?!いくら体に良いものだってほどほどにって事だよ。きっと!あービックリした。
がんばるストーマちゃん!
今日は、ストーマパウチの交換日。私は三日で交換している。ひとによって、違うらしいけど私は入院中に様子を診ながら決まった。本当は交換の時に日干ししてあげるといいよ。と看護師さんが教えてくれた。でも仕事をしてるとなかなか時間がなくて。お風呂でパウチをはずし、の?びのびしているストーマちゃんに「いつもありがとう。」と言いながらしばらく眺めているのが精一杯。もっと時間があれば、お天気のよい日にベランダに出てストーマちゃんと日なたぼっこでもできればいーんだろうけどな??でも、カラスが何かと間違えて突っついてきたりしそうな気がしないでもないけど。私にとってストーマちゃんがのびのびとイソギンチャクみたいに動いているのを見るのは三日に一度の楽しみの一つ。そんな様子を見た奴は、「気が短い人にはとうてい出来ないよな?そんな事。」と言って去っていった。でも本当、ジーンズやらパンティーやらでペッタリしちゃってるストーマちゃんがパウチをはずしてあげると気持ちよさそ?うで・・・それを眺めているととても癒される気がするのは、潰瘍性大腸炎の患者さんの中で私だけでしょうか?
ドリームジャンボ
今日、仕事はお休み。予約をしていた家から歩いて5分ちょいのK歯科医院へ。
私が手術後だということは、歯槽膿漏のためここの常連である奴が先生に報告ずみ。「椅子を倒しても大丈夫ですか?お腹。」「はい。」と言いながらストーマがプリプリブーブー言わないか?ガスでパウチがパンパンにならないか?のほうが心配。
30分位で歯のクリーニングは終了。虫歯はないから痛くはない。歯がツルツルピカピカになって気分爽快!さぁ?横浜駅西口へ行くぞ?!私は宝くじの大ファン。只今ドリームジャンボが発売中!実は去年の年末ジャンボは1万円が2本も当たった。この売り場で買ったからかな??年末ジャンボの抽選日は私の緊急手術の日。もちろん当日どころか退院するまで年末ジャンボの事なんて忘れてた。
退院して、どーせハズレてるだろうけどと思いながらも、出先の売り場で確認をしてもらった。びっくり?2万円ゲット!これをキッカケにナンバーズもかなり当たってるし、懸賞もあたりまくり?!
だから私はスティーブン・セガール似の優秀な医師は大腸と引き換えになんだか私に少しの幸せをくれたんだと勝手に思い込んでいる。パウチをうんこでパンパンしながらドリームジャンボを買って帰宅。次の手術もうまくいってくれればいーけどな??そしてサマージャンボは大当たり?!なんて事はありえないよね?Kせんせ?い!
ひと安心!
喉が痛くて、何かが詰まってるみたいで気になってた。
クヨクヨしててもしょうがないし、でももし大変な病気だったら?と不安だらけで朝一番で職場から一分とかからない所にあるNクリニックへ。
「今、薬を飲みたくないので診察だけして頂けますか?」とお願いした。
アイスクリーム用の木のスプーンのデカイやつみたいな物で喉の奥を診るために舌を押されて五回位オエオエした。
涙でちゃった。「大丈夫ですよ。うがいしておけば。それともやいておく?」と言われた。今の私は出来れば治療はスティーブン・セガール似のK先生にお願いしたいのが本音!「うがいで大丈夫でーす。」と、とりあえず大変な病気でなくてよかった?とほっとして、すぐに仕事に戻った。
そして今日も一日慌ただしく終わった。健康で有り難いとビールを飲みまくり。でも大腸を全部取ったら健康とは言えないよな?やっぱ!こんな私を楽観的すぎなのんびり屋と奴は言う。そうかな??
喉になんか?
PM10時半。仕事から帰って夜ご飯を食べ終えた。何か昨日あたりから喉の左のほうが痛い。何かが詰まってるのか?例えると魚の骨が刺さった感じ?子供の頃一度だけ刺さった事がある。こんな感じだったかな?でも今回は魚の骨が刺さった覚えもない。手術後、退院してからなんかたんがからむ。それと関係あるのかな?奴は私の様子を見て「喉痛いのか?」と言った。「何か喉に異物感がある。」と答えると「明日、朝一番で病院へ行ってこいよ!」って。ただの風邪で喉が痛いのかもしれないし、そんなくだらない事で忙しいK先生になんて診てもらうのは...だからとりあえず職場のそばのNクリニックに朝行ってみようと思っている。一応、内科、胃腸器科、循環器科って書いてあるし、喉くらいは診てくれるだろう。それで何かおかしいとわかったら、K先生に診てもらおう。まさか癌なんて事ないよね。と自分に言い聞かせながら、やっぱ怖いな?でも放っておくわけにもいかないよな?とビビりな私。次の手術だってあるのに?ここでまた大変な病気だったらどーしよう!あーやだ!もうお風呂入って寝る!||(_ _;)|||
炊き込み御飯
昨日の夜ご飯は炊き込み御飯だった。
体に優しい和食メニューを仕上げて自己満足!仕事から帰ってPM10時すぎ。むしゃむしゃ食べた。
奴は手術後退院してからとても小うるさい。特に食事。
K医師からは「何食べてもいいよ。その代わりよく噛んでね。」って言われているのに?。奴は潰瘍性大腸炎の患者さんに芳しくない食べ物を調べている。でも私は、大腸は全部取っちゃったわけだからもう何でもOKなんじゃないかな?と思うんだけど。スーパーでの買い物からチェックが入る。キノコ類、海藻類、繊維質な物...昨日の炊き込みご飯はたけのこと椎茸はよけて食べることって言われてた。
朝、なーんかお腹が痛い!だけど仕事。やばいなーと思いながら職場に向かって今日も歩いた。20分位で到着。そしてトイレへ。パウチに溜まった便を捨てた。けど何かがゴム?の出口から出ていかなーい。いっくらおしだしても戻ってくる。なんだこれ?よーく見てみると薄い四角ばったたけのこだ!そーいえばもう腹痛はなくなっている。犯人はたけのこだったんだ。よけて食べたはずが?食べちゃったんだ。あーやばかった!無事詰まらないで済んだのはやっぱ歩いたからかな?
もちろん奴には怒鳴られた。(^_^;)
久々に爆発!
AM4時パンパンなストーマのパウチに気づきながら起きなかった私。その何分後かプスッタラリ?と何かお腹の辺りに。寝たまま布団をはがして、どうか私の思い違いであってくれ?と小さな願いを抱きながらお腹を見てみた。願いはまるで叶わずお腹はうんこまみれだった。そこから恐ろしい事にタラーっと滑り落ちていきそうなうんこ!「すいませーん!ティッシュ取ってくださ?い!」と隣に寝ている奴に叫んだ。だって自分で取ろうとしたら絶対にうんこがベットに落ちるから。奴もビックリして起きたが少々遅かった?うんこはスルスルと私の右脇腹を滑り落ちベットへ。あーあ昨日の休みに洗ったばかりのシーツなのに。拭き取ったけどもちろんうんこのシミがついた。これできっと運が付いたんだよ。と、くやしまぎれの解釈をして早朝からストーマパウチの交換だ。終了してまた寝た。やーと寝られそうな所で目覚ましが鳴った。子供のお弁当を仕上げて、またウトウト。きっとうんこで運がついて今日はいいことがありそうな予感。でもこういう予感はハズレるもんでロト6も全滅?大はずれ!そして今日も無事仕事も終了しました。うんこにまみれてもいーから運が向いて来ないかな??
明日からまたがんばるぞ?
久々すぎる連休も、今日で終わり。今日は朝から美容院へ。うちからはバスと地下鉄で約一時間。あざみ野南にあるNAPという美容院。ここのスタイリストさんは女性。表参道のビュートリアムから独立されて、ご主人とご一緒にお店をやっている。私はビュートリアムに通っていてこの方がずーと担当だった。たぶんもう10年以上のお付き合い。急な入院で年末は行くことが出来ず、入院中はゴムで縛ってた。退院してまずは行きたい所はここだった。歩くのもフラフラだった退院してまだ10日、早速予約の電話をして奴に車で送ってもらった。かなり痩せた私にビックリしてた。入院と手術そして今の私の体の様子を話すともっとびっくりしてた。今日は、またまたあっという間に元の体重に戻ってる事にビックリしてた。いつも慌ただしい日々を過ごしている私にとってNAPでのほんの一時はとても素敵な時間。明日からまた頑張って働くぞ!って気分になる。「夏の手術の前に必ず来るから。」と約束して帰って来た。それまで体調を崩さない様に注意しなくちゃ!大丈夫かな??
緊急入院から手術迄
風邪ひいちゃった!そう思ってた。
ハックでいつもの風邪薬を買った。効くのが遅いな??でも熱が出てるわけでもないので違う風邪薬に変えてみた。
効かないし、ますます悪くなってきた感じ。下痢と腹痛もひどくなってきたみたい。年末で忙しい私は下痢止めを飲んだ。これで少しはよくなると信じて。でも日に日に悪くなる気がする。
頭痛まで出てきた。なんで?そして今度は痛み止めを飲んだ。頭痛は止まった。よかったー。でも薬がきれたら、結局また頭痛。そんな事をしてるうちに、M胃腸科医院でもらっている薬がなくなりそうに。あまりにも具合が悪そうな私に、奴も就いてM胃腸科医院へ。
何故か今日の診察はいつものあの医師ではなかった。初診の時の温厚そうな初老の医師。私の状態を聞いたその医師は、「紹介状を書きますから行って見てください。」と言った。特別なんの質問も診察もなく。こんな事なら最初から大病院にしておけばよかったな?K県立がんセンターの先生の言ってたY市民病院に行っていればよかったの?と後悔先立たず。M胃腸科医院に紹介されたY市大付属市民医療センターは家からも近くとりあえず行ってみた。初診は、若くて好青年風
のT医師だった。
血液検査をして、薬をもらい帰ってきた。そしてもちろん仕事へ。薬も変わって、これで大丈夫、よくなるぞ?と信じてた。ステロネマは浣腸みたいな薬。こんなのは使った事ないから大変だったけど医師に言われた通りに使い続けた。3日位してからだったか?ますます頭痛がひどくなった。
心配した奴が病院に電話をいれた。その対応は、K医師だった。その丁寧な対応に具合が悪い絶頂の私だったけど、なんだかすごくビックリしたのを今でも覚えている。今になってつくづく思う。優秀な医師は人としても立派なんだなーって。私の勝手な思い込みかも知れないけど、そうであってほしいし、そうだって今でも信じてる。電話でのK医師の指示どうりにステロネマを一時やめて、4日後だったか?外来に行った。
前回の血液検査の結果が出ていた。それを見たK医師は看護師さんに「ベットが空いてるかすぐに調べて」って言った。まじ?入院なんて考えもしてなかった私は本当に驚いてたし、動揺した。奴もそうだったと思う。仕事が一番忙しい時でまして次の日はお得意様からのご紹介のお客様の貸し切りパーティーが入っていたから。私がいなきゃ出来なくなる。そんなわけに
はいかない。
入院を嫌がる私にK医師は言った。「僕だっていつもは急に入院なんて言わない。本当に緊急だから言ってるんだよ!いつ倒れてもおかしくないよ。」って。奴は嫌がる私に「体は大事だ。入院しなよ」と言った。だけど次の日の仕事はどうしてもやり遂げたかった。奴と相談して看護師さんに3日後の入院を約束して帰った。次の日のパーティーは無事終わった。
この時はもう頭痛薬は飲んでもほとんど効かなくなっていた。入院までに仕事とは別にやらなきゃいけない事がたくさんあった。なんたって元気だけが取り柄だったからなんでも自分でやってた。だから奴に引き継ぎをしたいけど時間が足りなかった。ほぼ無理矢理引き継ぎをした感じのまま入院の日が来た。奴は不安そうな私に「こっちの事は心配するな。ゆっくり体を休めるつもりで行っておいで。」私もその位のかるい気持ちだった。お正月明けくらいには帰って来られると思ってた。
こんなに自分の体の事や病気の事をわかっていない私は潰瘍性大腸炎の患者の中できっとバカ患者ナンバー1だろうな?と今になって恥ずかしくなってきちゃった(^^ゞ
お休みがきた?
忙しかったゴールデンウィークも終わってやっぱり今日の仕事は暇だった。そして明日あさってと連休をもらった。やった!実は、一月半ばに退院して一月末前には仕事に復帰してた。それから丸一日仕事を休んだのは三日くらいかなー?もちろんスティーブン・セガール似のK医師の外来の日だけ!だからこの連休はやる事もいっぱい。今朝から修学旅行に行った息子の部屋の大掃除(いつも入れてくれないから)家全部の掃除(年末からの入院で大掃除が出来てない!)あ?大変。主婦には休みなんかないよな?でも、こんなに動ける事も本当に有り難いから、なんでも出来るときにやろうと思う。今日、職場に超お得意様のパティシエがみえた。ル・ウィークエンドと云う洋菓子店のオーナーでもある。ここのケーキが私は大好き!今まで食べてきた中で私にとってここが一番。去年のクリスマスケーキも、もちろんここだった。クリスマス・イブは私の入院した日。だから食べられなかった?クリスマス・ケーキ。見ることは出来たけど。子供達は「美味しかったよー」と手術後の私に笑って話した。今日、パティシエにケーキを頂いた。やったー。この人が訪れるたびに入院した時
の事を思いだす。
かゆーい!
仕事から帰ってご飯を食べてお風呂に入って今日も一日が終わる。昨日あたりから風邪気味で喉が痛い。粘液漏もなんか血がにじんでるし、今じん麻疹もでちゃったみたい。ゴールデンウィークは仕事がハンパなく忙しかったから、ちょっと体がSOS?私らサービス業はたぶん来週あたりからはグッと暇がくる。だから少しは体も休められるかな?!明日までは頑張ろう。今日はストーマの便がいつもより少ないし、ガスも今イチ出てない様で?心配だ?とりあえずおやすみなさーい。ZZzz。。..
吹き出物
今日も仕事が無事終了。さっき、奴に言われて気づいた。鼻に吹き出物が?しかも少し膿んでるか??夕方までなかったと思う。内蔵が弱ってるのか?(大腸はないけど)そーいえばなんか喉が痛い。今日はやけに寒いから風邪ひいたかー?K医師はよっぽどじゃない限り風邪薬はやめてねってこの前言ってた。もう寝るしかない。うがいはしておこうかな?明日も仕事だ?休みはまだまだ。
菖蒲湯に入った。
今日は端午の節句。スーパーで菖蒲を買っちゃった。次の手術まで詰まらず元気に過ごせる様に。今日も仕事は超忙しかった?!奴は「健康な人より凄く働いてるよな?お前。」って。だったら私が寝て過ごせるくらいお前が頑張れよ!でも今の私は、よっぽど具合が悪くない限り病人だという自覚はない。これってよくない事なのか?潰瘍性大腸炎の人達はどんな日常を過ごしているんだろう。そう思いながら明日もあさってもそのまた次の日もまだまだ休みなく仕事。菖蒲湯に入って頑張ろうっと。あービールが効いてねむーい。(_ _)...zzzZZZ
ステロイドと美顔機
あーまた12時になっちゃった?仕事から帰ってご飯を食べてお風呂に入って、今日も詰まらずに無事終わった?!大腸もなくストーマ生活だけど頑張って?働く私に奴がプレゼントをしてくれた。
前から欲しかったけど高くて勿体なくてなかなか買えなかった美顔機。肌の手入れはこだわってきたつもりだったけど、年末の緊急入院の時、身軽にするためハックで弱酸性○○○を買って行った。退院までの約三週間それ一本で過ごしちゃった。
そのせいかはわからないけどシワができた。それを気にしてたら奴が買ってくれた。使ってみようかな?と説明書を読んで驚いた。ステロイド系ホルモン剤を使用された方されている方は医師に相談してから使用してくださいって書いてある。
美顔機とステロイドがどう関係してるのかは知らないけど、なんかとんでもない事になったらやばいから怖くて使えなくなった。次の外来まで二ヶ月もある。まして病院に電話してそんな事をK医師に聞けるはずもなく・・・美顔機は箱の中へ。さて二ヶ月後には使用許可がでるのでしょうか?それまでこれ以上シワが増えない様に体の中からも水分補給をしなきゃ。やっぱポカリスエットか??
もう、ヘロへロ!
今日も仕事。忙しかった!
必需品のポカリスエットも飲む暇もなくもー!のどからから。
K医師からも水分をちゃんと摂らなきゃだめだよって言われてる。ポカリスエットがいーよ。って。お茶でもいーけどって言ってた。
実はK医師から言われるより前に奴からポカリスエットがいいらしいから飲めとしつこく言われていた。奴は私よりはるかに潰瘍性大腸炎に詳しい。
K医師がポカリスエットがいーよって言ってたことを伝えると「ほら、俺が言ってた通りだろ!」と自慢気だった。
それから必需品になった。だけど今日も忙しくてなかなか飲めず・・・大腸ないから干からびちゃうよ?最近お肌がパサついてるような、シワができてきたような年のせいかはたまた大腸がなくなったせいか?ビールばかりじゃなくてポカリスエット飲もうっと。明日もあさってもそのまた次の日もずーと仕事。疲れた?もうAM12時だ?ねむーい(_ _)...zzzZZZ
泡ふいちゃた?
今日もさすがに忙しかった。AM12時さっきやっと夜ご飯。今やっと風呂上がり。ストーマに溜まりまくった便をすっきりだしきった。ストーマも忙しさに耐えられなかったのか?いまプープーピーピー言いながら細かい泡をふいている。大丈夫か??どうか詰まらないでね。今から少し休ませてあげるから。明日もまた一緒に元気に働いてちょーだいね。もう疲れすぎてビールが効きすぎた?(_ _)...zzzZZZ
ピリピリする?
今日も仕事がやっと終わって今お風呂から出てストーマの交換した。
ストーマの周りを見たら下の方がただれてた。皮膚が剥けてる風?きゃ?助けてくださーい!そしてパウチを貼っている所も丸くかぶれちゃてる。
リンデロンVローションをチョンチョン塗って保護パウダーをパフパフしてパウチを貼った。
これでいーのか?治るかな??おまけに粘液漏に生理用ナプキンを貼ってるから、そのテープでもかぶれた。
ハックでかぶれにくいのを選んで買ってるけどなんたって毎日貼り続けてるんだからかぶれるよね。仕方ないか。
とにかくぴりぴりしてかゆくもなるし困ったもんだ。ジーンズの上から下腹部を両手でポリポリと掻いてる姿はまるで猿だと奴が言った。しかも気づかないうちに、場所をわきまえずスーパーとかでもポリポリやっちゃってるみたい。
奴に「やめろよ!」と言われて気づいた。変態だと思われちゃうよね。次の手術まであと3ヶ月?かな?がんばろうっと!今日も仕事の後のビールがうまい!。
明日も、もちろん仕事でーす。さぁ寝るかな??