なでしこブログ 「UCとお呼びっ!」
潰瘍性大腸炎の私の日記 (切っちゃった大腸の12ヶ月とそれから)
暑いし、かゆいし?!
昨日、今日と雨が降って少しは涼しくなるかと思いきや雨が上がって晴れ間がでたら「もわ?ん」としてかえって不快。ここの所明け方に必ず目が覚める。むしあつくてストーマの周りの丸?いパウチがかゆくってたまらない!チョットかいたら止まらなくなって、もーかきまくり!今朝見てビックリ。皮膚がひん剥けてる?3か所くらい。触るとヒリヒリ。さっきお風呂から出てきた私の腹を見て奴が騒いでた。「何それ?どーしたんだよ。」と。「かゆくてたまんなくて、かきまくったんだよ!」まったく、いちいち騒ぎすぎですから?。あーまたかゆい。ムズムズする。眠れるかな??!
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ひ?さびさのチャリンコ。
いつもと同じ朝6時起床。お弁当を作りながら高二の娘と喋りまくる。これが私のいつもの朝。そしてフジテレビは今日の占いカウントダウン!それを見ながら二人でワーワー騒ぎまくり。奴はあと二時間は起きてこない。
中二の息子は最近夜遅くまでパソコンをいじくりまわしているらしく寝起きが悪い。(何をやってるんだか?!)そして娘が、「いってきま?す!」「いってらっしゃ?い!」さぁー洗濯干しだ?。と思ったら「あー弁当の箸入れ忘れた?!」やばい。中学と違って教室に割り箸のストックなんてない。
学校近くにコンビニもなく、バス停まで走って届けるか?間に合うか?こーなったらチャリしかない!!K先生から自転車OKを貰ったものの、ストーマのパウチが漕ぐ度にカサカサいうし、ガスやうんこが溜まると右足が上げづらいし、ねんえきろうのナプキンはずれ落ちてくる。
だからもう乗ってない。だけど時間がない!まだ化粧してない!私の帽子が見当たらない!もういーやスッピン丸だしで髪の毛ボサボサでチャリにまたがりレッツゴー!どーか顔見知りに会いませんように!この年でスッピンで町中なんてマナー違反もはなはだしいし公害だ?!とばして
5分バス停着。
「間に合った?。」娘に無事に箸を渡し、せっかくだから遠回りして朝のサイクリング。もうチャリは無理と思ってたけど、やればできるじゃん。だけどやっぱなるべく歩かないとね!詰まっちゃうから。
奴は歩きまくってる私にこう言った。「お前、歩いてポカリスエットのんで、飯食って、クソだして、あれもできないこれもできないじゃただの人糞製造機じゃん!」「へーそれってどんな機械?」と聞くと「ばかじゃねーの?そんな機械があるわけないだろう?お前のことだよ!」ちょっと?ひどすぎる?!
肛門様のご活躍に期待してます!
今日もバタバタと仕事も終了。夜ご飯は.ざるらーめんを作って食べた。具はチャーシューとゆで卵とメンマ。奴からメンマに「まった!」がかかった。「ダメだよ!メンマ食べたら!」もちろん詰まるから・・・だ。
ご飯を食べてお風呂に入って、ホッと一息。奴は今始まったテレビ「PRIDE」をひとりで見たいから2階の自分の部屋へ。
格闘技好きの奴は私の緊急手術のせいで年末の「PRIDE」は見逃してしまったらしい。先に病院から帰宅した息子に頼んで「K―1」は録画できたらしいけど。退院したばかりの頃は「お前が生きて帰ってきてくれただけで・・・」とか言っちゃってたけど、最近じゃ「年末見れなかったからな??」とか言っちゃってる。
しまいには何かでチョットでも口答えすると「K先生ともあろう名医にもお前の腐った性根は取れなかったか?!」とかほざいてる。そんな奴の最近の口癖は「肛門かつやくきん(漢字わからず)を次の手術迄に鍛えておかないと大変だぞ。つま先立ちか縄跳びがいーらしいからやりな。」そしてこの前の外来でK先生が肛門のしまり具合の診察をした事を話すと、またまた奴は超自慢気だった。「だから俺の言ってた通り
だろ?!」
「じゃ?肛門かつやくきんてどんな字書くのよ。ど?ゆ?意味よ!」って私が聞くと「肛門が活躍するって事じゃないの?!」バカじゃん!!
「きょうのうんこ!!」
今日も、もちろん仕事。朝、6時に起きて「よかった?詰まらなかった。無事だった?。」と安心。そして朝はお決まりのフジテレビをつける。めざましテレビ。お弁当を作って洗濯物を干して、やっとミルクコーヒーを作ってテレビタイム。そのあたりで決まって「きょうのわんこ」が始まる。それを聞く度に私は「私のきょうのうんこはどーかな??」と気になり始めてトイレへ。そして今日のうんこは、昨日の夜ご飯のカレイの煮付けであろう生臭い香り、小松菜が粉々になった風な感じ。大腸を通るとこんなうんこじゃなかった。今はうんこでどんな物を食べたか大体見当がつく。次の手術で人工肛門がなくなっても、結局はストーマから出てきてるうんこが肛門から出てくるわけ?疑問だ?!PM11時半すぎ、やっと夜ご飯を食べ終わった。野菜がたっぷりのクリームシチュー。体の為に鶏のむね肉使用。あしたの朝は「きょうのわんこ」はやらない日。でも私のうんこは・・・私の研究データーから推測するにはかなり臭いはず。肉類の後はすごく臭い。まさにわたしは、うんこのソムリエだ!
今日はチクチク!
昼過ぎからお腹がチクチクとズキズキを掛けた感じの痛みに襲われ始めた。すぐ治ると気にしなかったけど忘れかけるとまた痛くなる。場所はストーマの周りのへそ側あたり。昨日の夜ご飯は野菜たっぷりのワンタンを作って食べた。今朝はパンとミルクコーヒー。もちろん歩くこと20分での通勤。何でだ?!詰まる要素は何処にあるっていうの?!痛くなってから少ししてから、やっぱ腹が減っては夜迄働けないからと遅い昼ご飯を・・オニオンスライスたっぷりの豚の冷シャブとおかゆを食べちゃった!そして夜ご飯はカレイの煮付けとあさりの味噌汁と小松菜と油揚げのおひたし。只今PM10時半完食?!「もー知らないぞ。詰まったら、ひとりで歩いて病院行けよ。」と奴はほざいている。ストーマのパウチにはまーまーうんこはでてるから痛くても大丈夫だろう。もし最悪、詰まっちゃったとしても、奴には頼まない!這ってでもひとりで病院迄行ってやる!こーなったらビールも飲んじゃえ?!
どーする?私!
昨日の外来でK先生が次の手術の事を説明してくれた。幾つかから選択出来る様な?!簡単にいうと直腸を残すか取っちゃうか?という事か?昨日は外来のため、もちろん仕事は休み。家に帰ってきた奴が言った。「先生にちゃんと聞いた?何だって?」先生に貰ってきた次の手術の事が書いてある(絵つき)プリントを見せた。
すると細々と奴は質問をしてきた。(相変わらずだ)奴があんまりつっこんで質問ぜめにしてくるもんだから頭の中がゴチャゴチャになっちゃった。
それ以前に風に吹かれて病院から歩いて帰って来る途中に忘れちゃった様な気がしないでもないけど!!そんな私に奴は「何やってんお前。自分の体の事だろ、もっとしっかりしろ!」と言った。この半年で何度この言葉を聞いたことか。
耳にタコができたぞ?。「K先生なら大丈夫!」と私が言うと「あ?そうですか?信じる者は救われるっていうからな?。
言っとくけどK先生からすればお前なんか大勢いるカエルのうちのたかが一匹なんだぞ!」と毒を吐いた。奴がいうカエルとは開腹手術をした患者さんの事で薬のみでの治療はマウスらしい。「そんなこと言うと訴えられるよ。」と言いながらまさに
その通りかも?
と思ったら笑いがとまらくなっちゃった。私がたくさんいるカエルのうちのたった一匹だとしてもK先生は命の恩人。
次の手術もカエルでもなんでもいーから、どーか無事に終わります様に!カエルの悩みは、一体どの手術方法を選べばいーのか?という事。どーすればいーの?「ケロケロ」
あ?いよいよ二度目の手術です!
今日は二ヶ月ぶりのスティーブン・セガール似のK先生の外来でした。先に採血を済ませて待つことたぶん一時間くらい。
待つのは承知の上、売店でポカリスエットとSTORYを買って読みふける。
あ?なんか肩こってきたと思い始めたあたりでベルがなって待合室へ。そこでばったり前回の入院で同じ病室だったリュウマチのKさんに会った。
とても気さくで超お話好きのKさんは私の父と同じ年。とても入院慣れしているKさんと同じ病室になって本当に色々助けられたし楽しかった。
四人部屋のあと二人は整形外科の患者さんのOさんとIさんどちらもKさんよりも年上。とにかく皆とても気さくでいつもケラケラ4人で笑ってた。
こんな出会いもとってもラッキーだとつくづく思う。診察を待つまでKさんとずーとお喋りしてた。
次の入院もよい出会いだと有り難いな?。と思いながら、名前が呼ばれちゃったから診察室へ。「どうですか?」と聞かれ「大丈夫ですよ。」と答えた。それよりも、今日は聞きたい事?奴(夫)に必ず聞いてきなさい!と言われてた事があった。まだ炎症がひどい直腸と小腸を繋げて本当に大丈夫なのか?そしてその後のリスク。
K先生に尋ねると「肛門診察するね。研修医の先生もいいですか?」と。研修医なだけに若いおにーさん。
医大付属病院なんだから研修医がいて当たり前。君がK先生の様な優秀な医師になってくれるなら・・・私の肛門でよければ(そんな大げさなもんでもないけど)「いーですよ。どーぞ。」と答えた。まずK先生がお手本に診察して研修医くんが診察をした。「やっぱり炎症あるね。」と言って次の手術の話を丁寧にしてくれた。この先生でよかった(^^♪と心底思った。
次の入院日と手術日も決まって「あーいよいよか?」と思いながら薬局で薬を頂いて家まで歩いた。
風が強いけどお天気はよくって何だかいー気分だった。病院から家まで初めて歩いた。20分かかった。家に着いて初めて使ったヌーブラを外したら汗でびっちょりだった。次の手術まで明日から一ヶ月精一杯働かなくちゃ!
熱?くなる肛門
ときどき肛門がきゅ?と熱くなる感じ!何をしたらなるとかではなくって突然その時はくる。熱くなってうんこがとめどなくでるか、大出血しちゃうのか?ってイメージ。結局なにも出てきはしないんだけど、とても恐ろしい。退院してからの外来でK先生は肛門内を診察して言った。「直腸の炎症すごいね?」って。「次の手術まで何もしないでこのままなんですか?」と尋ねると「そうだよ。」と。この熱ーくなる気がするのは、その直腸のひどい炎症のせいなのか?あと1ヶ月後の手術は大丈夫なの?こんな直腸と小腸をくっつけても平気なの?なんだかスゴーく不安。来週、2ヶ月ぶりのK先生の゛外来。勇気をだして熱くなるこの肛門の事を。あ?怖いよ?!
生理痛(> <)=3
昨日から月イチの魔王様がきた。(高二の娘は生理のことをなぜか魔王と呼んでいる。若い子はみんなそうなのか??)私は若い頃から結構生理痛がある。
デパート勤めで立ち仕事だったから辛かった。今の仕事も職種は違うけど立ち仕事。さすがに魔王二日目は辛い。それに加えてお腹の真ん中下のねんえきろうからもダーダーと出てくるしムズがゆいし?。右腹にはタヌキの金○○みたいにブーラブーラとパウチがぶら下がり、「もー何とかして?!」ってかんじ。
だけど去年の12月に具合が悪くなってから3月まで魔王は来なかった。超がつくほど予定通り毎月来てたから凄く心配していた。
退院して何度目かの外来の時スティーブン・セガール似のK先生に思い切って聞いてみた。「先生には関係ないとは思うんですが、生理がずーと来ないんです。」K先生は「状態が悪いとそういう事があるよ。また経過教えてね。」と言った。その後半年に一度のガンセンターでの子宮癌検診がちょうどあったから担当医に聞いてみた。「年末に潰瘍性大腸炎で大腸全部取って今人工肛門なんです。もう4ヶ月位生理がないんです。」「そうですか?それは大変だったね。」と担当医は言った

いつもは検査の事しか話さない医師だけど驚いたのか?気の毒に思ったのか?やけに喋り続けていた。そして「心配しなくて大丈夫ですよ。内診結果も異常ないですから。」と言った。ホッとした。安心してもう魔王の事など頭になくなってたら?来ました?って感じ。5月・6月ときちんと来てます。ちょっと面倒だけど、仕方ないか??!
ねんえきろうも梅雨入り?!
今日は朝から雨で何かねんえきろう(漢字がわからず)の周りがかゆくってたまらない。雨には関係ないとは思うけど。私は今ガーゼをあててその上から生理用ナプキンをあてている。ナプキンだけをあててみた事もあるけど吸い取り具合がイマイチでダーダーと流れ落ち、仕事中やばかった。それと何故か皮膚もヒリヒリした。交換は、朝、午後の休憩の時、夜のお風呂上がりの三回ほど。ガーゼもナプキンも取り替えている。人によって違うんだろうけど、私はとにかくよくダーダーと出てくる。外来の時、恐る恐るスティーブン・セガール似のK先生に聞いてみた。「ねんえきろうが凄いでる人は、実は経過が悪いとか・・・って事ありますか?」って。「ない!」と大きな声での返答に「よかった?。」とココロの中で呟いた。何たって次の手術のほうが大変そうだし、すっごく怖いし、日々近づいてくるその日に最近ビビりな私。梅雨に入ったのかは知らないけど、このすっぱ臭いねんえきろうは、何とかならないのかな??あと、何度も確かめたんだけど、朝コーヒーを飲んだ後のストーマからのうんこは、まさに香ばしい珈琲フレーバーの香り。皆もそうなの?
金運こ(金のうんこ)
トイレに座って、ストーマのパウチのうんこを出そうとした時、何かキラッと光るものが!パウチをグニグニして更に確認。あった?!何だこれ?!奴(夫)にも確認させようと急いで部屋へ。二人で「何だ?」仕事から帰って食べた物は、奴が作った塩焼きそば。私はそれのソースが入っていた袋の切れ端じゃないかとにらんでいた。奴もそう思ったらしく申し訳なさそうにしていた。パウチのうんこを見ながら奴が言った。「これ、薬の切れ端じゃない?」私は「そんなはずあるわけない。色も違うし、プラって文字がないじゃん!」と言い張った。あくまでも奴のせいだと思っていた。今、私が飲んでいる薬はミヤBMとフェロベリンとかいう二種類の薬。奴はスクッと立ち上がりキッチンのゴミ箱からフェロベリンのからを持ってきた「ほら、やっぱこれだ」と言った。「だってさー色が違うしさー」と私も譲らず。だけど私は負けた。まさにそのキラキラした物は、フェロベリンが「プチッ」と押し出されてくる所の柄だった。色がゴールドに見えたのは、もちろんうんこの色が付いてたから。「えー!私、急いで薬を飲んだ時、カラも飲んじゃったの?ほーんとバカな私。
胃?がズキンズキン!
なーんか昨日の夜、夕食が終わってテレビを見ながらソファーでゴーロゴロしてた。そろそろ寝るかな??と思ったら、胃?がズキーン!もう一つおまけにズッキーン!今までにはない感じの痛み。食事はとにかく消化がよくて脂分の少ない献立にしている。詰まるのもイヤだし、せめて残ってる内蔵は大切にしようと思って。だから何で痛いのか不明。しじみの味噌汁、茹で野菜(人参とブロッコリー)サーモンのムニエル、スパゲティーサラダ(ツナと玉ねぎ入り)それとご飯。超肉食の私もやっぱり死ぬ?のはイヤだからこんなにも気を付けてる。なのに何なの??このズキン!昨日だけかと思ってたらまた今日も時々ズキン!ストーマのうんこは正常かつ順調に出てる。だけどズキン!大腸がなくなって、ストーマになって私の腹の中は今どんな風なのかな?そしたら今、私が痛いと思ってるとこは?胃じゃないかも?何だ?どこがズキン!としてるんだ??明日には治るかな?それとも・・・キャ?!