なでしこブログ 「UCとお呼びっ!」
潰瘍性大腸炎の私の日記 (切っちゃった大腸の12ヶ月とそれから)
「Missing」
昨日は仕事が忙しく肛門もダラーっと?!今朝はよりいっそう気合いをいれて仕事場までウォーキング。そして日が沈むとGジャンではちょっとぶるぶる寒い今日の横浜でした。夕方のFM横浜では、かつて私がファンクラブに入っていた久保田利伸特集?!いまではウチにあるCDはホコリをかぶっています。ニューヨークに行ってしまってから日本での活動が極めて少なくなっちゃってご無沙汰になっていました。次から次へと流れる曲はやっぱりどれもいい曲だし懐かしい。そしてファンじゃなくても好きなひとは多いかな?・・・「Missing」が流れてきました。またこれがこんな季節にはピッタリで、しばし仕事を忘れ聞きほれてしまいました。ちょうど暇だったしラッキー!(>▼<♪仕事中だとゆーのに完全に「Missing」の中の久保田利伸の相手役になりきっちゃってるとんでもなくずーずーしい私でした。(^―'★)b 今日はハロウィンということでどうか勘弁してやってください。(@'н'@)曲が終わったとたん、ちゃんと現実にもどりましたから。もう何年前だったかな?横浜アリーナでのコンサート。豆つぶみたいな久保田利伸しか見えなかったけど、生で聴く歌声はため息ものでした。大腸をなくした今、また無性にそんなときが懐かしく思えたりして・・ね。あ?せつない。(*UεU*)(^■<♪またいつか横浜アリーナでコンサートがあった
ら是非是非行ってみたいな?。
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全開でーす。
今日もお仕事でした。昨夜実家の両親からファックスが・・「・明日朝9時には伺います。」そして本日、やって来ました?。ストーマのパウチ交換が終わって「ホッ」とする間もなく「ピンポ?ン」私が大腸を失ってから何かと理由をつけて彼らはやって来ます。たぶん心配してくれてるんでしょうけど。今日は先日、父が同窓会旅行で新潟へ行って来たということで、お土産にお守りを貰いました。西福寺開山堂のフクロウのお守りとか書いてあります。☆福籠と書いて福が籠るから幸福いっぱい。☆作った家庭を一生涯守るから夫婦円満☆長寿な鳥で不老長寿☆首が360度見回せるから交通安全☆眼光鋭く見極めが良いから商売繁盛☆不苦労と書いて悠々自適の苦労しらず・・・「うまいこと考えたもんだな?ごろあわせか?」と思いながらもお守りは早速通勤用のバッグにしのばせました。「ひょっとしたら、ひょっとして・・イイコト起こりまくったりして。」だけどこんなお守りを買ってきてくれる父は間違いなく娘は不幸だ!と思っているんでしょう。そう思わせてしまっている自分は、なんて親不孝な娘なんだろと悲しくなります。(o>v<o)
今日はめちゃめちゃ仕事は忙しく全開モード。仕事終わって「なんか変?」と気付いたけど肛門が開きっぱなしの感じ?疲れたからか??肛門まで全開です?!結局私の肛門括約筋はまだ鍛えたりないのでしょうか?はぁ?つかれた?(> <)=3
雨。
今朝はどんよりしたお天気でした。雨は降ったりやんだり。自ら命を絶ってしまった彼の葬儀は人目を避けるような早朝でした。遺影もなくひっそりと行われ、参列者の口数も少なく、今だに彼の自殺の原因はわかっていません。自殺はよくない事です。自ら命を絶ってしまった彼は天国に行くことは出来たのでしょうか。そんな思いを胸に私はまだまだ生きて行かなきゃいけないし、まだまだ生きていたいし・・・仕事です。お天気は悪いものの仕事は忙しく色々思いにふける暇なんかなく丁度よかったのかもしれません。天国の彼にも届きますように・・・「お疲れさまでした。ご冥福をお祈りいたします。さようなら。」
「それは、命より大切なものですか?」
今日は仕事場までのウォーキングが楽しくなるくらいの秋晴れでした。仕事場に着くとFM横浜から♪デフテックの「Myway」♪が流れていました。何度聴いてもい?曲だな?。そんな事を思っていたら電話が鳴った。以前の職場の社長からでした。「○○さんが亡くなったんだ。」私が最後にその男性にお会いしたのは3年位前だったでしょうか。本当に優しくて楽しい男性でした。もちろん私にとって上司でもありました。「何で・・事故ですか?病気で?」そう尋ねながら私はなぜだか昨年末の自分の弱りきった姿を思い浮かべていました。「違うんだよ・・自殺なんだ。」私の頭の中は真っ白になり言葉もでませんでした。ただただ残念でたまりません。最後の場所に職場を選んだわけはなんだったのでしょうか・・・30年以上も働いていた職場を。まわりを取り囲む仲間たちは何かに気付いてあげられなかったんでしょうか。彼は独身なので守らなきゃいけなかったものなど何もありません。一体何を思い悩んでいたのでしょうか。今はまだ何もわかっていません。命より大切なものってなんですか・・・?
幸せ?の赤いバンダナ。
あ?寒い。日に日に横浜も寒さが身にしみる様になってきました。特に仕事帰りの夜は辛いです。今日も腹痛はやって来ませんでした。よかった?(^■<♪時々ストーマの奥のほうがズッキ?ンとしますが、これはK先生曰く「それはストーマ付近が少し狭くなってるからかも知れないな。」この痛みは1度目の術後にもありました。どうやら仕方ないらしいです。(> <)=32度目の手術で、お手入れが大変だった粘液ろうがなくなっただけでも「よし」としなくっちゃ。今の私のお腹はこんな感じです。右腹に径2.8のストーマ君がいて、おへそから下へ10センチの傷があります。1度目と2度目の手術は同じとこを開けたので傷は一本です。だけどこの傷がちょっと悩み。ストーマのパウチのふちがちょーどあたってしまうんです。動く度に結構いたがゆい・・・たまんないので私はここにガーゼをあてて暮らしています。昨日の夜お風呂に入った後いつものようにお腹にあててパンツで押さえつけて。と思ったらない!大切なガーゼがない!このガーゼとは2度目の術後からだから・・3ヶ月位?げんをかついで???洗ってないから肌(腹)に馴染んでシックリきていたのに。
仕方ないから昨夜代用品を色々と探した結果、今も私のお腹とパンツの間には赤いバンダナが挟まっています。この間テレビでおばさまたちが「赤いパンツは下の病気に効くのよ?!」って言ってたのを思い出して。私、赤いパンツは持ってないから赤いバンダナでもいいかな?なんて。黄色いバンダナか迷ったけんですけど。赤にしてみました。黄色にしとけば金運に効いたのかな??なんて事はあるわけないか?!だけどやっぱりあのガーゼがいい!どこいっちゃったんだろう。もう!!!
寒い!
今日の横浜はお昼すぎからポツポツ雨。仕事帰りは寒かったです。やっぱり昨日行っといてよかったです外来。薬のせいか?安心したからか?今日は腹痛は治まっています。ちなみにブスコパンというのはまだ飲んでいませんが・・・腹痛時のみと書いてあるし、院外処方の薬局の薬剤師の女性が「お腹が痛い時だけ飲んで下さいね。できれば一日三回まで。最高でも五回を限度にしてください。」となぜだか関西弁で説明してくれました。「よっぽど副作用が強いんだ?。」とまたまた勝手に思い込んでいた私です。薬と一緒に入っていた説明書きの注意事項を見てみると目の調節障害をおこすことがあります!と書いてありました。ど?ゆ?意味?目がかすむってことかな?取りあえず今は飲まなくって平気そうだから止めておきます。もうひとつの漢方のお薬は毎食後飲んでいますが・・・かなりクセがあってむせかえりそうになります。「ゲホッ」今日、仕事場にいらっしゃったお客様も風邪をひいてる方が多かったですよ?。鼻ズルズルとかクシャミしっぱなしとか・・内心、咳コンコンは勘弁してほしなー。なんて思っちゃったりして。風邪ひいちゃってもやたらな薬は飲めないし。
熱なんか出したら大腸ないから干からびちゃうでしょ?前にK先生に「市販の風邪薬飲んでも大丈夫ですか?」って聞いてみた。「いいよ。」とは言われたものの病院からの薬と飲みあわせてほんとに平気か??K先生を信じてないわけじゃないけど、風邪をひいたかな??と思っても何も飲まず我慢しています。今や市販の風邪薬もたくさんありすぎてどれにしていーかわからないし・・これからますます寒くなります。風邪をこじらせて大変な事になりません様に。なんとかこの冬を無事乗り切りたいもんです。まだまだ長いな?(o>v<o)
外来。
今日も横浜は秋晴れです。ウチから歩いて約20分の病院へのウォーキングも気持ちいい。(^■<♪昨日突然電話して入れてもらった今日の外来は待つのも承知で売店でポカリスエットを購入?。「よっこらしょ。」待つこと一時間弱で呼ばれました。「お腹痛いんだって?」診察室の扉を開けたとたん私の顔を見てK先生は言いました。(> <)=3毎回のことだけど外来には必ず病棟から1名の看護師さんが降りきています。何と今日は先日の夢診断の日記に登場いただいたMさんがいたからびっくり・・まさに噂をすればだ?ひとりで笑いをこらえた。「お腹診せてくれる?」ベッドにコロン。K先生はお腹を押したりポンポンしたり「柔らかいよ?」いい感じってこと?聴診器でも診察。「あ?かなり動いてるね?」どうやらこれで痛いらしい。そしてそのまま・・・「お尻診せてくれる??」最初の頃は恥ずかしくてたまらなかった私ですがなんとか慣れました。慣れっておそろし?い!女の恥じらいまでも奪うのか!1度目の手術から10ヶ月以上たった今日まで一体私は何回K先生にお尻を見せてるんだ??ってこんなこと言ってるのを知られたらK先生のことだから
「見たくて見てるんじゃないよ?君のお尻。」とニッコリ笑って切り替えされることでしょう。(@'н'@)K先生はベッドに横たわっている私に言いました。「小指入れるね。我慢してね?」かなり痛?い。歯を食いしばった。「できるだけ我慢しててね?」痛い!どこかに、はけ口を見つけないと大声をあげそうな私は、壁にペッタリ両手をつけてパントマイムのように動かした。「あ?狭くなってるな?」K先生は言いました。「もう我慢できない?終わりにするね?」肛門と小腸の繋いだ部分が狭くなっているということでした。これは診察の時に今日の様に広げるしかないそうで・・恐怖がまたひとつ増えました。||(_ _;)|||そして腹痛は疲れてくると腸がむくんでくるのも原因のひとつらしく、潰瘍性大腸炎の手術を受けたひとに表れる症状らしいです。今日は新しいお薬も出ました。お腹が痛くなった時だけ飲む薬、ブスコパン錠(なんかやな名前)とお腹を温める薬、ツムラ大建中湯エキス顆粒(医療用)というのを処方されました。K先生が「漢方のお薬をだすね。ちょっと飲みにくいけど・・」と言ったとき私の頭にすぐ思い浮かんだのは菊池桃子のC
Mでした。そしたらほんと「ツムラ」
でした。本日せっかく持参したストーマセットはK先生の鶴の一声「今日は診察しなくていいよ。」でなし!私「電話で持ってきてくださいね。って言われたんですけど・・いーんですか?」K先生「うん。いーよ。」かねてから気付いてはいたが、やっぱりK先生はストーマにはまるで興味はなくとにかく肛門。一に肛門、二に肛門、三、四がなくてって感じ?私にとって運命の命の恩人だと信じていたのにな??どんどんと崩れていきますよ!K先生!もう、こーなったら可愛いストーマ君は私が守るしかないようです。しっかりしなきゃ!(゜_゜●)
なでしこの憂鬱。
結局明日は仕事を休んで病院へ行くことにしました。11月の第二週に入っていた外来を早めてもらって・・今日は朝から病院に電話しなきゃとなんか緊張しちゃって大変でした。「やっぱ大丈夫かな?いーや行かなくて・・でもまだ少し痛いかな?」電話するまでが長い。見かけによらずサッパリしてるとか、見かけによらず男前だね。とか親しくなり始めた人は口を揃えたように私にそう言います。だけど見かけ通り女々しい私だったりして・・(+△+;)いー大人が恥ずかしい。電話ひとつで。||(_ _;)|||「それ!」 思い切って電話して外来にまわしてもらった。プルル?ずいぶん経つけど出ない。(> <)=3「只今電話に出られる者がいない様で、またおかけ直し頂けますか?」と交換手さん。時間をおいてかけ直すこと3回目。ドキドキ!出た?(@'н'@)ヨカッタ?知ってる外来の看護師さんでした。腹痛の事を色々質問されたあと「ストーマの具合はどうですか?」と聞かれました。私「まだ治ったとは言えないくらいです。」「それじゃー明日見せてほしいのでストーマの交換一式持ってきてくださいね。」「ハイ!」と言ったもの
のまた大荷物です。何でもないといーけどなーお腹。あ?ドキドキ"^_^"
夢診断。
昨日とはうってかわって今日の横浜は雲ひとつない快晴です。こんな日はいい空気でも吸いに電車やバスでぼーっとしながら何処か遠くへ行きたいな?。なんて事は夢のまた夢で今日も仕事ですから!昨夜も腹痛は止まず手術後に初めて水分をとった時に訪れる恐怖の「ぜんどう痛」のような痛みが続いていました。仕事中は、さすがにつらいです。昨夜は早めに就寝。ぐったり、ぐっすり(_ _)...zzzZZZ 飛び起きたAM5時半。「夢か?ヨカッタ?」(+△+;)その夢は恐ろしかった・・・仕事中の私は腹痛で苦しんでいるのに...次から次へとお客様は押し寄せ店内大パニック!さすがにこの道のプロ(自称)?の私にもさばききれず・・あぶら汗と頭の中真っ白け。そこで「ハッ」と目が覚めた。怖かった?(*UεU*)ほんと夢でよかった?と思ったら、またスゴく眠たくなっちゃってOo.(U_U)この夢の知らせは、今日一日気をゆるめるなって事かな??と朝、選挙を済ませ、気合いを入れて仕事に臨みました。幸いの事に今朝起きたら腹痛は少しやわらいでいました。けどあんな夢をみるんだからたぶんまだ体調は良くないのでしょうが・・
今思い返せば、一度目の手術後の私の体調は極めて良好だったのでしょう。それに比べて2度目は・・手術時間もかなり長引いたせいか?何日も熱は下がらずぐったりでした。おまけに結果も結果でしたから。毎日イヤな夢ばかりみました。仕事場の夢で閉店間際にど?っとたくさんのお客様が入店されてしかも超?柄が悪い人ばかりでお店は嫌?な空気。そんな中たった一人超お得意様がポツンと・・私は独断でその方のオーダーを最優先させた。にもかかわらず出てくるのは他の柄が悪いお客のオーダーばかり。さすがの私もブチぎれた?とそこで目が覚めた。高熱がでてました。(> <)=3もちろん筋肉注射でした。この夢の登場人物のお得意様は実在する人物(男性)でしたので、仕事に復帰して初めてお会いした時はなんだか照れくさかったです。私は一人で港を散歩しています。しかもマルチーズを連れて。ふと横を見るとなぜか回転寿司がありました。するとマルチーズが逃げ出し回転寿司の店内へ。急いで追いかけて抱き上げると「ジャー」マルチーズがオシッコをしちゃいました。ウチはちなみにペットはいません。
この夢から覚めたとき私の膀胱はパンパンでまだ管が入っていたので自分で管を上げたり下げたりしてオシッコを袋に落としました。すっきりしたけどやはり高熱。はい!筋肉注射一本!お寿司は食い意地はってる私はたぶん食べたかったんでしょう。なぜか私がストレッチャーを押しています。しかも普通の道を。側にはチャリに乗った奴がいました。缶コーヒーを片手に。私が一人で四苦八苦してストレッチャーを押してるのに奴は自分だけ缶コーヒーを飲みながら先へ・・終いには姿が見えなくなりました。「なんて思いやりのない男だ。」と私は呆れ果てていました。起きたらやはり高熱でした。この夢はほぼ現実に近い?感じがしないでもありません。温泉にいました。私はストーマで大浴場には入れないので足湯で我慢しています。そこに奴が風呂から出てきました。だけど場内はスゴい混雑で私には気付きません。熱気で意識がもうろうとしていく私をヨソに奴は冷た?い生ビールをグビグビど・・目が覚めた私は迷う事なくこの入院で最初で最後の「ナースコール」をプッシュ!そこへ来たのは看護師Mさん。「すみません。高熱出てるみたいなんですけど・・・」Mさん「はかってみて」
「ハイ。はかれました。」と体温計をMさんに。「熱ないよ?」その声は病室を通りこし病棟中に響き渡りそうな大きな声でした。(>▽<)確かに熱は下がっていました。でもすっごい恥ずかしかったです。こんなMさんは言い方はキツくてもほんとはとても可愛らしい女性だと私は知っています。さて今夜も見るかな??
大奥・腹の乱
今朝になっても鈍い腹痛は治っていませんでした。さすがにヨーグルトも抜くことにしました。どう痛いかというとイスに腰掛けると「グッ」お腹の中にえらい圧力がかかり内蔵が痛い。そのせいか腰痛もでちゃって昨晩は湿布貼って寝ました。Oo.(U_U)昨夜はもう疲れまくりながら仕事から帰宅。「ただいま?!」リビングのソファーには息子が寝っころがってテレビを見ていました。話始めた私に「今さ?大奥見てるんだから静かにしてくれる!」彼は大奥が大好きらしくシリーズ初めからの大ファンです。私「そうか?今日は大奥か?今回の徳川綱吉ってさ?「生類あわれみの令」を出した男だよね??!影でこんなことばっかりやらかしてたなんて、優しいふりしてほんとはトンでもない男だったんだな?。」と私は独り言。「ほんとだよな?!」と息子。なんだ、聞こえてたのか?。でもそれを食い入るようにみているわが息子はたぶん綱吉になりきってるんであろうか・・・なぜか下半身を毛布でグルグル巻きにしているあたりがかなり怪しい・・・そんな息子はほっといてまずお風呂そしてあんまり食欲もないからサンドイッチを少々。気も晴れるだろうとパソコンへ直行?(^■<♪
「よし!出来た?!」やっとこさっとこ出来る様になってきたか?と自己満足(゜_゜●)頂いたコメントにも、なかなか素早くコメントの返事を打つことができました。とひとり大喜びで熟睡に入った昨夜の私。さっき見てびっくりです。「なーい!コメント空白?」私の大切なコメントは何処へ葬られたんだろうか?悔しい・・・余計に腹の中が痛くなってきました。(> <)私のお腹の中では今、居なくなった大腸の座を狙いさまざまな内蔵たちが憎しみ合い、うごめいているのであろうか?大奥のように・・・「痛い!」(+△+;)早くやめてほしいんですけど?!
秋晴れ?!
今日の横浜は久々の秋晴れです。(*'З')洗濯物を干しまくり。今日も元気に仕事場までウォーキングです。歩いているとなぜだか頭の中には平井堅の♪「ポップスター」♪が流れてきて歩くペースも早くなる。(@'н'@)だけど長雨だったせいでしょうか?仕事場までのキンモクセイの旬は終わってしまったようで・・ちょっと残念。(*UεU*)あのい?香りはまた来年までおあずけです。「来年の今頃私どーなってるのかな??」ふとそんなことを考えたりして・・これも秋の仕業でしょうか。とにかく今を大切に小さいながらも楽しみ見つけて毎日詰まらないように(腹の中)生きていくしかないんですけどこれがどーしてなかなか難しいことです。人間て欲張りだから・・人を羨んでみたり、こんな自分を誰かのせいにしてみたり。(*UεU*)病院にいるときはそんなことないのに、現実社会にもどったたとたんちょっと贅沢になっちゃう私です。「去年の年末にお前は一度死んでるんだ。そう思って毎日大切に生きて行かないとだめだよ。」と事あるごとに奴は言う。「まんまとお前に殺されるとこだったよ。」と心で返す私です。時
々口が滑ってしまう事もあって大喧嘩に発展します。
ほんと頭にくる?!今日は平日だというのに仕事は忙しくクタクタです。なんだか朝から時々お腹が痛い。「詰まりそうな物は食べてないはず?なのにな?。」昨日のレバニラのニラも食べなかったし・・・朝もヨーグルトだし、よく歩いてるし。なぜでしょう?トイレでパウチを覗くとストーマ君のまわりにウンコが。固いんだ?なんか苦しそうなストーマ君です。息ができない?揺さぶってウンコを落としてあげた。「ごめんね。苦しかったね。」私、お昼、フェロベリンしか飲んでない。ミヤBMを飲み忘れたっぽいです。だからかな??腹痛・・・||(_ _;)|||
ヘモグロビン5.8?!
今日は仕事はお休みです。今日もお天気良くないな?。(*UεU*)お弁当を仕上げ、みんなを送り出し「あ?たまんなく眠い・・」今日は特別な予定もないし・・また寝ちゃおうかな??とまたベットへまいもどり布団にくるまった。Oo.(U_U)気付いたらAM11:30でした。「久々にゆっくり寝たな?」窓から日差しが差し込んでだいぶ晴れてきたみたいです。さすがにこれ以上寝てたらまずいな?だらけるだけだし、取りあえず起きてストーマのパウチ交換。お休みだから慌てずのんびり交換ができました。(^■<♪けどまだカブレてます。(なんで??いつになったら治るんだ?)そして毎朝恒例のヨーグルト。(もう昼だけど!)私の今のお気に入りはグリコ「朝食ヨーグルト」というやつです。だけどあんまり売ってない?!今まではほとんど、ヨーグルトと言えばこれ!みたいな3大メーカーのプレーンヨーグルトに付いてる砂糖を少しだけかけて食べてきました。グリコ「朝食ヨーグルト」は甘みが少し入ってるからそのまんま。食べた時の舌ざわりが私にはたまらなくって・・先日「このヨーグルト、舌ざわりが絶妙なんだよね?」と奴にも教
えてあげた。それを食べた奴が言った。「そうか??全然わかんね?な俺には。」終了?!どーでもいーや。とにかく「ヨーグルトは凄くいーのよ。」なんだから!今日もスーパーのヨーグルトコーナーをウロウロ。迷ったあげくやっぱりグリコ「朝食ヨーグルト」をカゴにいれました。そして夕食の材料を。一度目の入院で栄養相談を受けてから栄養バランスと詰まらないようにかなり気をつけています。私のお財布の中には野菜・肉・魚等の種類別に食べてよい物を書いたメモが入っています。それを見ながらメニューを決めます。今朝、体重を測ったら増えるどころか減っててビックリ!すごく心配になっちゃって・・私は何を思ったのかゴソゴソ出してきた今までの血液検査の紙。一度目の入院直前、ヘモグロビン5.8とあります。これは、今の病院にまわされてすぐのことです。この結果を目にした今の主治医の顔が変わったのをはっきりと覚えています。「すぐ入院してください!」そして今の私がいます。今日の夕食はレバニラ炒め、秋刀魚、あさりとじゃがいものポタージュ。これでどーだヘモグロビン!!!体重大丈夫かな??45キロになってますけど?!

ビミョ?な角度。
今日もまた雨か?目が覚めたAM6時。こんな日は布団にクルクルくるまって「エンドレスストーリー」でも聞きながらゴロゴロしてたい気分だ?♪♪切ないほどに?Imissyou?重ねた手?離?さないで?終わ?らないストーリー..♪♪あー起きなきゃ。今日ももちろん仕事です。しかもその前に病院だし。遠いし、グズグズしてられません。先週の検査結果と紹介状を受け取りにがんセンターへ行かなくては!・・検査結果は今までと特別変化なし。ただ筋腫の治療は出来ないってことでUCと同じ病院の婦人科に紹介状を書いてくれました。病院を一つにしたほうが私にとって好都合?だと思いますよ。という担当医の判断です。ま?確かにそうかもしれませんけど。(たらい回し?)紹介状を受け取り会計を済ませ、あと少しで病院を出ようというその時、どーしようもないくらい股間がムズムズ。「も?我慢できない!」トイレに戻るのも面倒だし・・・幸いのことに向こうから歩いてくる人はいない。(前を歩いてる人はいるけど)今だっ!素早く股間に手を・・ストーマのパウチのキャップがすっぽりと大切なところに・・・ジーンズ上から直そうとしてもビクともしない頑固なキャップ
に強行手段です。(まだ誰も歩いて来ない・・)ジーンズの中に右手を突っ込んで「クイッ!」修正完了?その後も、どーもパウチがまとわりついて歩きづらかった。この原因はストーマにパウチを貼るときの微妙な角度というか向きのせいなんだと私は思います。イチバンいーのは、キャップが真下にいくように貼り付けるってことじゃないのかな?・・・たぶん・・私はイスに腰掛けたまま貼り付けるから微妙に曲がってしまうんです。立って貼り付ければこんなことにはならないんでしょうが・・それだとストーマとパウチの穴を合わせにくいんです。貼り付けひとつとっても奥が深いな?!しかし、大ざっぱな私はこれからも懲りずに股間をモゾモゾとまさぐり続けることになるでしょう(>▼<♪今日の横浜は11月並みの気温らしく寒いくらいでした。太股にあたるパウチがやけに温かく感じた一日でした。(まるでホッカイロ?)
オムライス八分目。
こんなに働いて大丈夫か??ストーマ・Jパウチ持ちの私。昨日も今日もバリバリ仕事です。今日の横浜は雨。そんな中も歩いて仕事場へ。「グルグル?キュル?」お腹が鳴り始めたのはまだPM12時前。私のお昼ご飯は休みの日以外、早くてもPM2時すぎです。「あ?お腹すいた?。」我慢我慢、仕事仕事。今、私は朝食にヨーグルトは欠かしません。プラス、パンとミルクコーヒーです。お腹の調子が良くなさそうな時はパンはなし!(詰まりそうだから..)こんな朝食になったのは大腸とお別れ(> <)してからです。あ?でも最後に会ってお礼が言いたかったな?「今まで有り難う大腸さん・・・」(*UεU*)(あれって何処行っちゃったんだろう???やっぱポイされたのかな?)退院前のことです。病院の栄養相談で栄養士さんから「あなた、牛乳飲むんならヨーグルトのほうがずっーといーのよ!」って言われました。以来私はこんな朝食です。何がどーいーのか説明してくれたけど全く覚えていませんね?とにかく「ずっーといーのよ!」だけが強烈に残っちゃってて。(>▼<♪
それからとゆーもの色んなヨーグルトを食べまくっています。朝食にヨーグルトを食べるようになってからお腹の減りが早いような?気のせいかな?そして腹ペコで食べるお昼です。PM3時のオムライス。超?うれし?い!(@'н'@)傍らにはもっこり千切りキャベツが・・大好きなガーリックソースをかけました。オムライスもデカイよぉ?軽く茶碗2杯は入ってるな?ご飯。これにはケチャップ。「いっただきまーす!」オイシ?イ!(゜_゜●)無心で食べまくりちょっとお腹が満たされてきたかな??キャベツはもうないけどオムライスの残は30パーセント位でしょうか?・・・まだまだお腹に入りそう。スプーンですくおうとしたとき、2度の入院共、私の担当だったベテラン?看護師Sさんの言葉が頭をよぎった。「退院しても暴飲暴食はだめだよ!」私はスプーンを置きました。でもまだ食べたい・・どーしようかな?大腸がなくなるまでの私の食事は腹十二分目かへたすりゃ?十五分目だったと思います。お腹がパンパンギューギューになるまで食べないと食事した気になれませんでした。今は腹八分目をモットーに!なんか食べた気がしないけど
・・・詰まってのたうちまわるよりましか?
そしてせっかく作ってもらったオムライスの30パーセントはゴミ箱へ。「ごちそうさまでした?おいしかったです。けど多いので残します。すみません。」次の手術でJパウチが使用開始になるともっと詰まりやすいらしいです。噂ですけど・・・恐ろしい。
「Sign」
今朝も秋晴れの中、キンモクセイの香りに包まれながら歩いて仕事場へ。毎朝恒例ですがバタバタと準備も終わり、いつも通りAM11時半オープンです。それと同時に店内に流れているFM横浜からは私が愛してやまない曲「Sign」が?!「やった?今日は朝からついてるかも?!」(^■<♪もちろん私の着メロはずーと「Sign」です!みんなには「古?!」と言われ続けてますが・・・2回目の手術の前日のことです。翌日の手術を担当してくださる手術室の看護師さんが病室に現れました。幾つかの質問の後「好きな音楽はなんですか?」と質問されました。急な予測もしてない質問にしばし沈黙・・「手術の時流す音楽です。クラッシックとか...」と看護師さん。クラッシックなんて学校の授業で無理矢理聞いた以外はベートーベンの「運命」くらいしか私は知りません。看護師さんはまじめな顔をして私の答えを待っています。もちろん頭の中も心の中も「Sign」だったんですが?あまりにまじめそうな看護師さんだったので喉まで出かかっていた「Sigh」はとても言いだせなくって「特にありません。」なんて言っちゃって・・当日元気に手術室
に入った私「なんの曲かなー?」と耳をすますとやはり「クラッシック」でした。ちなみに一回目の緊急手術の時はもちろん「好きな音楽は?」なんて聞かれる間はなく、ボロボロ泣きながらストレッチャーで運ばれた手術室には平井堅の「瞳をとじて」が流れてました。泣いてたけどしっかり覚えてます。後で笑い話になったけど、さすがに手術前に「助けてくださ?い」(セカチューの主題歌)は選曲まずいよねーって。(>▼<♪手術から数日後、病棟の大好きな看護師のIさんに聞いてみました。「ねぇー好きな曲言ったら必ずかけてくれるのかな?」Iさん「あればね。それ以外はCDかMDを持ってきて下さいって言われると思うよ。」Iさんは病棟に来る前の10年間手術室にいたそうで、その時の話をしてくれました。その患者さんは福山雅治の「さくら坂」が大好きで自分で録音したテープを持ってきたそうです。がそれがアルバムだったらしく患者さんが麻酔で眠るまで終わったら戻して、またかけてをずっと繰り返し大変な目にあっちゃったそうです。病室は大笑いでした。でも好きな曲をかけてくれるなんて、暖かい心ずかいに感謝です。次回は私もミスチルの「Sign」で是非お願い
しちゃおうかと思ってま?す!
私・・まだ踊れません!
「すごいサイトがあったよ。勉強になるから見たら?」と奴から薦めらて早速見始めたUCのサイト。(自分でUCとか言っちゃうのが何だかスゴく照れくさい私。まだまだ勉強不足なんで・・(>▼<♪長ったらしいけどやっぱ潰瘍性大腸炎と呼ぶのが私にはふさわしいかも?)有名なサイトらしいです。パソコンは苦手と言うか機械ものが苦手の超アナログ女の私はケータイでのメールが出来る様になってからまだ2年経っていません。それまでは「メールアドレス教えて?」と誰に言われても「ないよ!」と言い続けていました。ほんとになかったんです。(笑)ケータイは、緊急の電話の為だけに持ち続けていました。今思えばこんな便利なものはないですね。(遅)さてさてそのサイトは「踊れ!難病患者」というものです。とりあえずマウスをクルクルして・・矢印を思ったとこまで持ってくのも一苦労。「こんな狭いスペース(マウスパットとかいうもの)じゃ矢印が届かないんだけど・・みんなどーしてるんだろう?」と奴に聞こえるように独り言。案の定バカにされたけど他に教えてくれる人がいないのでガマンガマン!出てきた?!大腸摘出した人のことが沢山書いてありました。
病院ランキングで自分のとこを探す。上位には関東ではIBD(これを言うのも照れる(>▼<♪)でかなり有名らしい地元の病院が「ふーん。噂通りなんだ・・・」ずーと下へ。「あったー!私の病院」(@'н'@)誰かが一票入れていました。日付とコメントで「一回目の手術の時にいたあの人だ?」と確信。満足度の棒グラフはブッちぎっています。彼女は私よりも先に無事、2回目の手術で終了したことはウワサでは聞いています。「あーあ私は3度目か?」続いて全国の手術を受けた方の詳細を見てみました。目が乾ききるほど画面を見続けました。あ?これが憧れていた?ドライアイか??!だけどいくら探したっていませんでした。私と同じ「直腸なし」っていう人は。(> <)私の探し方が足りなかったのかな?なんか悲しくなってきて電源を切りました。部屋に戻った私に奴が言った。「どうだった?スゴいだろ?アレ。勉強になるだろ?」私「私と同じ状態の人が見つからなくって・・・」奴「いるわけないじゃん!100パーセントの中のたった3パーセントなんだよお前の例は。まだわかってないの?」(o>v<o)私はまだまだ踊れない
難病患者です!踊ったらパウチ爆発ウンコまみれだ?!!!
パッチ・アダムス?
「○○先生がお母さんの具合どう?ずっと病院にいるの?って心配してたよ!」と娘が言った。○○先生は昨年度の娘のクラス担任で英語の先生です。娘「ね?パッチ・アダムスって知ってる?」私「アダムスファミリーじゃなくて?」娘「違うよ!笑いが病気を治すっていう研究をしたお医者さんの話!今、英語の時間に英文でやってるの!それでね、○○先生がこの授業のたびにお母さんを思い出しちゃうんだってさ。「あんな大変な病気をして、お母さんもう笑わなくなっちゃったんじゃない?」とか言ってたよ!」私「めっちゃ笑ってます!って言っておいて。」娘「もう言っちゃった?大丈夫ですよ!ウチの母は。手術は失敗に終わったけど、毎日しょーもないこと言って一人で笑ってますから!って言っといたから。」私は気付いていませんでした。はたからそんな風に思われてたなんて・・・今の私の置かれてる状態は、笑うことすらできなくなるくらい大変なことだったんだ?へぇ?(>▽<)今朝も仕事場までウォーキングをしました。途中すごくいい香りが・・・キョロキョロするとキンモクセイの花がたくさん咲いていました。そうか?そんな季節だよな?だけど昨日まで風邪で味もニオイも何だかよくわからなかった様な・・・キンモクセイの香りを嗅ぎわけた私の鼻は治ってきてるんですね。たぶん。折角だしキンモクセイが咲いている間、私、肛門をキュッとしめたりゆるめたりしながら、毎朝この道を通ることに決めました。いい香りが括約筋を強くするなんてことはないですよね??パッチ・アダムス???
K県立がんセンター
今日は半年に一度の子宮の検診のため仕事はお休み。私、昨日から鼻水ズルズルです。熱なんか出たらも?大変。夕べはクローゼットから厚手のパジャマを引っ張り出して、着て寝ました。今朝、脱ぎ捨てたパジャマをみてびっくり!赤ミミズみたいなのが裏側にくっついてる?そいつは元気に尺とり運動をしています。夜中じゅうなんだか背中がムズムズすると思ってたら・・・てっきりじん麻疹だとばかり・・・コイツが犯人だ。コイツは何?何に進化していくんだ?気になったけど時間もないからティッシュでポイ!さて病院へ!運転免許試験場の前にある病院はウチからはどう頑張っても片道1時間以上。駅からも結構歩くし、もちろん待ち時間も長いからヘトヘトです。今日は大事な質問があるからチョットドキドキしながら待ちました。「ストーマを閉じる手術がうまくいかなかったんです。直腸が破れてしまって。手術後、主治医に筋腫が夏みかん大になってますよ。と言われたんですが、まだ問題はないですか?」と尋ねました。「診てみましょうね。」と内診です。お腹もグイグイグリグリ押しながら・・・「私の大事なJパウチが壊れる?!」そんなわけないか?!だけど心配でした。
結果は「普通のみかんより少し大きい位かな?ただこちらの病院では筋腫の治療は出来ないので、今かかっているY市民総合医療センターの婦人科で診てもらえる様、紹介状を書いておきますね。」私がK県立がんセンターに5年前から通院しているのは子宮頚部異形成の為。これはK県予防医学協会で受けた人間ドックで判明しそこからの紹介で通院がはじまりました。それから3年後に潰瘍性大腸炎が発症し、こっちの病気の方が大変な事になっちゃいました。今日は、診察・会計と思ってたより早く終了して風邪ひきの私は助かりました。がんセンターから出るころには鼻水、クシャミで涙出まくり鼻は真っ赤で、すれ違う人にしてみたら、「あの人さぞかし悲しい事があったんだろうな?」と勝手な想像をされてるに違いなかった。真正面の運転免許試験場からは元気な兄ちゃん達がゾロゾロと。たった一本の細い道路を挟んで・・・いつもの事ながら何か不思議な感じです。
ウンコ400グラム!
今日の横浜は雨。仕事着用の長袖TシャツにGジャンを羽織ってウチを出ました。それでも少し肌寒いような?巷は三連休の中日、私は三日間とも仕事です。もちろん雨でも仕事場まで約20分のウォーキングはかかせません。歩かないと詰まる様な気がして・・・そんな私に奴は言います。「ほんとクソまじめと言うか何というか...」たぶんバカだと言いたいんだろうけど?。でも歩くとウンコの出がいいのは本当です。朝、ちょっとお腹痛いな?やばいな?と思ってもガマンして歩いてると私のウンコ(ガスも)は出てきます。そして痛みもなくなります。(感想には個人差があります。これはあくまでも私個人の思い込みかもしれないのでマネして大変な事にならないよう腹痛の時はちゃんと病院に行って下さいね!)2度目の手術後46キロに減った体重は退院からもうすぐ2ヶ月経つというのにそのまんま。私のベスト体重は48?49キロです。毎朝恒例、仕事着に着替える前に私はパンツ一枚で体重をはかります。今朝は47.2キロ?少しずつ増えてきてる??!と思いきやパウチの半分までウンコが溜まってる事に気付きました。トイレでウンコを捨てて再度計量?!
46.8キロになってます。って事は??溜まってたウンコは400グラムもあったんだー!ステーキにしたら400グラムってかなりデカイよ!パウチ半分のウンコが400グラムだとすると・・・?単純に考えたらパウチにパンパンめいっぱいの時は1キロくらいあるんじゃないのかな??ウンコ。仕事が忙しいといつもそんな事になってるから、私はお腹周りに上白糖を一袋ぶら下げて働いてるようなもんなんだな?とウチにあった上白糖をジーと見つめ持ち上げてみました。結構重かった?!(o>_<o)今日はさすがに仕事は忙しかった?PM10時に帰宅してすぐトイレへ。やっぱパウチは上白糖なみになっていました。((_ _|||))
元気なわけないじゃん!
今日もウチから仕事場までウォーキング。肛門括約筋を鍛えるために10秒ごとに肛門をしめたりゆるめたり。いつも通るパン屋さんの前を通りすぎようとしたその時、扉が開いた。バッタリ出てきたのは娘の同級生のお母さん。しかもその人は奴の中学までの同級生なんです。「元気になったの??」私の顔を見るなり彼女は言った。私「うん。」この人どこまで知ってるんだろう。今回の手術がうまくいかなかったことは知ってて私に元気になったのー?なんて言ってんのかな?頭の中で色々考えた結果「まだもう一度手術受けないといけなくなっちゃって・・・」と私は答えた。彼女「そーらしいね。がんばってね。」なーんだやっぱり知ってたんだ、今回の手術がうまくいってないことを!それなら「元気になったー?」なんてさーどんだけ思いやりのない言葉か・・・そもそも前回の手術で大腸全摘してんのもどっかから聞いて知ってるクセに・・・朝っぱらから私、テンションさがりまくりました。それにしてもオバサン達ってよくない噂の伝達力だけはスゴい!脱帽です!一言彼女に言ってあげたい。うわべだけの私への心配より自分の着てるTシャツの心配した方がいーよ。
首まわりがヨレヨレに伸びちゃってますよ。一応まだ私たち女なんだからさっ!
イマイチな週末?
「あ?もっと寝てたーい!」横浜はすっかり秋モードで寝るにはモッテコイの気温です。が、主婦業と仕事とで365日年中無休。朝寝坊なんてできるはずもない・・・(*UεU*)そして毎朝見ている、めざましテレビの「今日の占いカウントダウン」今日は何と私の星座が1位だ?思わず「よっしゃ?!」続いて今日は金曜なので「週末占いカウントダウン」も。何とこちらは今イチな週末に入っていました。しかも「暴飲暴食でダウン・・・」というコメントが?。今の私が最も気をつけなきゃいけない「暴飲暴食」今日はこの四文字熟語を深く胸に刻み込んで一日を送りました。今回の入院中に仲良くなったIBD仲間?先輩?の彼女によると「UCの人って脂っこいものや肉類とかを好きな人が結構多いよ。しかもよく食べる人が多いかも。」って言ってましたが私はもーそのまんま当てはまりまくりです。だけど病院の掃除のオバサンが言うには「あなたと同じ潰瘍性大腸炎っていう病気の人、この前もいたけどその人が言ってたわよ。この病気の原因はストレスです!って。そーなんでしょ?!」私は固まった。私「そーなんですか??」そんな質問を掃除のオバサンにしたってしょーがないのに。
掃除のオバサン「そうよ。その人が言ってたから!」私 「原因なんてわかってるんですか?私、知らないですけど・・・」そしてオバサンは去っていきました。私の心に大きなわだかまりを残して!どーしてくれるのよー!原因が暴飲暴食の肉ずき脂好き女だからなのか?結婚18年間の多大なストレスの積み重ねのせいなのか?どっちにせよ私の大腸はもうないんですから?!!!こんな事を書いてたら、今、ストーマ君が「ブリブリー!ブスッ!」と怒り出しました。臭?い!パンクか??!(+△+;)
今日のストーマ君。
あっという間に休日は終了?!今日はパウチの交換日。仕事に行く前に済ませて、意地でもウンコをゴミに出したい私はさっさと起きてお弁当作り終了。「今日の占いカウントダウン」で2位である事に小さな喜びを感じながら、寝ぼすけの息子を起こしました。「私さ?今からパウチ交換するから?!さっさと仕度しなさいよ!」交換グッズをリビングテーブルに広げ、うっかりミスがないように慎重に交換開始!・・・起きてきたばか息子は、なぜかそんな私の正面の席に腰掛けて朝食を食べています。私がストーマになって10ヶ月ちょい、最初にこんな母の姿を見た時のショックなんて何処ヘやら。今や家族の誰もが気にもとめていませんから?。ま?そのくらい図太くないと世の中生きていけないか??!ところで私のかわいい相棒ストーマ君。カブレはまだあるものの、剥けてるとこに薄皮が生えたようにも見えます。気のせいかな?これって一体いつになったら元どおりになるのかな?気長にこまめに交換をしていけばいーのかな?最初からイーキンシールを使ってればこんなひどいカブレにならないで済んだのかもね。とちょっと後悔しちゃってる私です。
でも知らなかったんだから仕方ないか?。自分の勉強不足ですから。(> <)=3だけど情報は多いに越したことないですね?!ほんと!||(_ _;)|||
近頃のストーマくん
今日はストーマのパウチ交換日。
カブレてから交換のサイクルは中一日にしています。
今日は火曜日で家庭ごみ収集日。早く交換してゴミ捨てに行かなきゃゴミやさんが来ちゃうよ?。
置いていかれちゃったら木曜日までウンコを置いとくはめになるからやっぱ間に合わせたい気持ちでいっぱいです。セーフ!間に合ったー(^^♪
そして・・・おかげさまでカブレもだいぶ良くなってきました。
ウレシーイ◎(ストーマ周りの下側がまだ少し剥けてます。)
それともう一つ嬉しい事があります。最近、ストーマ君がやっと私の
気持ちをわかってくれたようでパウチ交換の時は動かずウンコも出さずおとなしくしていてくれます。だから交換がとてもしやすいんです。
二度目の手術後から彼とお付き合いが始まり早二ヶ月、最初はなんて落ち着きのないいやな男なんだろうと思っていたけど、今では何とかうまくやっていけそうな気がします。(^_^.)
三度目の手術まであと何ヶ月か?何年か?はまだ決めてもいないけど、
どんな出会いも偶然じゃなくて必然だから(また出ました?大好きな江原啓之曰く)すべての出会いを大切に。このストーマ君とも運命共同体。
何とかうまくやっていかなきゃ(*^_^*)
そして明日は仕事がお休みです。ストーマ君と昼寝でもしようかな?と思ったら思い出してしまった?忘れてたよ午後から息子の学校の三者面談でした。(*UεU*)週一の貴重なお休みは、いつもこんな風になくなっていきます。(> <)=3あ?あ
届くかな??
なぜか日記を送信すると届かないんです。1日から何十回送信したことか・・・テストで空メールだと届くのに。昨日から生理痛で、それもあってお腹(小腸?)も痛かったのかな?今日の仕事は暇でした。生理の2日目だし「早く帰りたーい。」って感じ。そこへ常連様のパティシエがご来店。おみやげにケーキを持ってきて下さいました。(゜_゜●)私は遠慮なく「嬉しいです?ありがとうございます?。」と頂きました。ウチに帰ってご飯を食べて早速いただきました。疲れた体に甘いものは効くな?だけど生理痛は全開です。シャワーして寝るしかないか??!Oo.(U_U)
どーなってるの?
実は私、パソコンは苦手なので・・・このブログは携帯で書いてパソコンで少し修正してるんです。(カミングアウトか?これって。)10月に入ってから携帯からいくら送信しても書けてないんです。もぅど?なっちゃってんだい?(*UεU*)