なでしこブログ 「UCとお呼びっ!」
潰瘍性大腸炎の私の日記 (切っちゃった大腸の12ヶ月とそれから)
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UC外来
バスを乗り継ぎの、雨の中の外来は、ちと疲れた。

待つこと、ゆとりを持って早めにウチを出たし、待つこと1時間以上。


また今日も「ロマンティックに生きようと決めた理由」を読みながら、ひたすら名前を呼ばれるのを、待った。

あまりに長い待ち時間に、ストーマくんが、ブツブツ、ブリブリ文句を言い始めた。

それでもまだ呼ばれず、パウチは、限界までパンパンになった。

爆発しちゃったら、パウチの交換グッズも、着替も持参してないから、とんでもないはめになる。

とても忙しそうな看護師さんを呼びとめて「すみません。〇〇ですけど、トイレに行ってきていいですか?」

こんな時、今までの病院なら、呼び出しベルがあるから、ほんと助かったのに・・・

今日は、K先生に、もう一度確認しておかなきゃならないことが、あった。

次の手術後に、起こりうる、事態。

すなわち、最悪の事態ってこと。


もちろん、こんな危機管理的な質問は、奴が「必ず聞いてこいよ。」と言わなければ、私が質問するわけがない。



手っ取り早く「先生、ストーマを閉じて、今より、苦しい思いが多くなるなら、私は、このままでもいいんです。一生、ウンコ漏らしたり、しょっちゅう、お腹詰まらせて、七転八倒するのは、イヤだから。」



「最後は、〇〇さんが決めることだけれど、まだ若いし・・手術、した方がいいと思いますよ。万が一、その後、やっぱり、どうしても、漏れがひどかったり、苦しかったりしたら、その時は、またストーマにするということを考えればいいんじゃないかな?!」


K先生の話では、今の私の状態で、このままストーマ閉鎖手術を受けずに、ストーマで生きて行こうとした患者さんは皆無に等しいらしい。

いつまでも、閉鎖手術を伸ばしてても仕方ないのは、わかっていた。

外来の度に「なるべく早めに腸を使ってあげないとよくないよ。」とK先生にも言われ続けてきた。


結局、ほんとは、戻れるものなら、元に戻りたいのが私の本心。

もちろん、大腸は、元には戻らないけど、お腹に大きな傷も、出来たけど・・・

今年流行りの、スキニージーンズが、はけるような、ツルンとしたお腹には、戻ってみたいかな・・?

先日のしまねずみ通信さんで、教えて頂いた「特定疾患対策会議」の情報も、うだうだ、メソメソしていた、弱虫な私の背中を、押してくれました。

「先生、今年の最終手術はいつですか?まだ、空いてますか?」

「まだ空いてるよ。」

「なら、その日でお願いします。」

じゃーん!今日、入院と手術の予約、とってきました。

そして「お尻の診察いい?小指でするねっ」・・・「いたーいっ!」

長い診察を終えて、「お大事に。12月にまたお会いしましょう。元気でね。」


「ありがとうございました。先生も元気でね。」


外に出ると、中待ち合いにいる患者さんたちが、一斉に、こちらを見た。

そうだった・・・今までの病院と違って、診察室の声がよく聞こえるんだった。

たぶん、私の「いたーい!」は、中はもちろん、外待ち合いまで響いてたんだろうな?。


外の待ち合い席を見回すと、いたいた待ち合わせしてたCDのお友達。

彼女の診察が始まるまでの約2時間、お喋りしまくり、帰宅は7時をまわってた。


あっという間にやってくるであろう手術の日に向けて、明日から、もっと、ちゃんと、しっかりやらなきゃな?!
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コメント
この記事へのコメント
頑張らなくっちゃね。
思い切ったね。ん!
良い結果が出ると信じてその日に備えようね。

頑張れ、なでしこさん!

応援してるからね!
2006/09/12(火) 23:11:11 | URL | しまねずみ #-[ 編集]
^^
人それぞれですが、私でよければ何でも聞いてくださいね v-344
幸せになるために生まれてきたのだと信じています。
だからなでしこさんもこれからは幸せばっかりです!!!
2006/09/13(水) 20:32:06 | URL | まこぴ #-[ 編集]
決めましたね☆
年末なんですねー。。。決めたんですねv-360
凄いですー。決心された動機は「特定疾患対策会議」との事ですが私にはまだまだ響いてきてません。v-13
だって、私軽症じゃないし大丈夫でしょ?とか思っちゃってるんです。

手術後の最悪の事態って考えちゃいますよね。
私の不安も全く同じなのでなでしこサンの勇気と決断力は凄いと思います。
いよいよ肛門開通なんですね。e-266

スキニージーンズって流行なんですか?
凄い細身のヤツですよね。昨日ユニクロで見かけました。
人気な様でサイズが限られているみたいでした。
今度行ったら勇気を持って試着してみようかな?
2006/09/13(水) 22:47:58 | URL | しじみ #QZfi5Q4g[ 編集]
なでしこさんが無事に元気な腸を復活させますように!
心から願ってます!
2006/09/13(水) 22:52:41 | URL | ジョリー #n64RtCaA[ 編集]
しまねずみさんへ
ありがとう~しまねずみさん。
                 
ちょっと、怖いけど・・頑張ります!応援しててくださいね!v-411
2006/09/13(水) 23:59:17 | URL | なでしこ #-[ 編集]
まこぴさんへ
聞きます聞きます。たくさん聞きます。
まこぴさんは、3度に分けての手術ですよね。

それぞれの手術のことを、教えてくださいませんか?あと、1.2.3度目の手術の間隔をおしえてください。

早速で、すみません。v-421
2006/09/14(木) 00:09:51 | URL | なでしこ #-[ 編集]
しじみさんへ
肛門さま、ちゃんと働いてくれるかしら?私は直腸ないぶん漏れやすいから・・・しばらく垂れ流しかしら?v-12
でも、いつかは、やらなきゃと思っていたので、これでいいんです、きっと。

昨日、CDのおともだちに聞かれたんですが・・神奈川県は、特定疾患に補助金はでません。

東京は、年に5,6万位支給されるんですってね。

びっくり。v-405

スキニージーンズ今年の流行です。
いいな~履けて。私は、まだ、無理です。
ストーマくんが、潰れちゃう~v-399
2006/09/14(木) 00:38:35 | URL | なでしこ #-[ 編集]
ジョリーさんへ
ありがとう~ジョリーさんっ。Jパウチが活躍してくれますように。

ジョリーさんも、体、大丈夫かしら?元気にしてるのかしら?心配してました。v-398
2006/09/14(木) 00:41:28 | URL | なでしこ #-[ 編集]
補助金
え?そうなんですか~~v-12
自治体によって金額に多少差はあるとしてもこういう事は全国共通かと思ってました。

東京都内でも区や市によって金額違うんですよ~v-61
補助金は私の区では特殊疾病の人は心身障害者手当てとして支給されてますv-117

来年度、特殊疾病助成が除外って事になったらいろいろ大変だから
早めに決めた方が絶対にe-285デス。
私も早く決めないとナ。
16日、市大病院の外科公開講座聞いてきます。
それでもう一度考えて・・・v-409メソメソ、ドキドキです。
2006/09/14(木) 16:39:34 | URL | しじみ #QZfi5Q4g[ 編集]
しじみさんへ
あ~知ってます。先日、外来であった、入院友達のCDの女性が言ってました。

16日に、K先生の後に市大に異動した先生の講座があるって。v-218

どんな先生か教えてくださいね。v-398
2006/09/14(木) 23:54:38 | URL | なでしこ #-[ 編集]
えっと・・・手術は7月、12月、7月でした。1年です。

以前私が出演したTV(顔は出ていません)を見て、3度目の手術はできないと言われていた人が仙台の病院に来て手術したことがあります。
2度目の手術から何年かたっていたそうです。
でも何の心配もなく1週間で退院して行きました。
その人その人で違うようですよv-290
2006/09/15(金) 19:27:13 | URL | まこぴ #-[ 編集]
まこぴさんへ
まこぴさんっありがとう。

また、質問。一回目でストーマ造設、二度目でJパウチ造設、三度目でストーマ閉鎖でJパウチ始動。ですか???

違います?普通、2回の手術で、終わりと聞きましたが・・・私の場合は、手術中に直腸が切れたため3度になりました。

まこぴさんは、なぜ?3度に分けたのですか?
2006/09/16(土) 00:21:19 | URL | なでしこ #-[ 編集]
う~
わかんないです。Jパウチ??
1回目は救急車搬送で緊急手術だったので気づいたらストーマでした ^^;
2回目のストーマちゃんは1回目とは違ったらしいけど・・・
3回目は閉鎖手術。
まぁ合併症というかつきもののイロイロはあったけど、普通に近い生活を送っています。タブン・・・v-221
(食べ物や体力は同じではないけれど~)
2006/09/16(土) 22:49:44 | URL | まこぴ #-[ 編集]
まこぴさんへ
じゃ~まこぴさんと、私は、同じ感じです。

でも、Jパウチでは、ないのですか???

私も、怖いんです合併症。いいな~私もまこぴさんにあやかりたいです。v-425
2006/09/17(日) 00:27:10 | URL | なでしこ #-[ 編集]
合併症
まこぴさん 
手術考え中のしじみと申します。
手術後に体力復活しないんでしょうか~食べ物も。
差し支えない程度にもう少し詳しくお答えいただけませんでしょうか・・・。v-421
2006/09/17(日) 09:37:58 | URL | しじみ #QZfi5Q4g[ 編集]
外科のIBD公開講座
昨日行ってきましたよe-172  
外科の木村先生はゆっくりな話し方でとても分かりやすかったですe-75
聞き漏れもありませんでしたe-28 その反面眠かったです~v-395

お陰でかなり外科への恐怖をぬぐう事ができましたv-411
今までしてたのは取り越し苦労だったのかな?といった感じです。
市民医療センターの公開講座は質問しやすい形式なので
分からない事や心配事は全部質問してスッキリして帰ってきましたv-221
この講座はだいぶ響きましたv-341
参加する前とした後とでは外科に対する気持ちが違っていますv-291

外科の初診時には自分が何が分からないのかも分からない状態でしたv-404
なので今回参加していろいろ分かる事が出来、行ってよかったですv-218

木村先生は合併症については発症頻度が低いとの話しでしたv-426
2006/09/17(日) 09:43:40 | URL | しじみ #QZfi5Q4g[ 編集]
補助金 2
ちょっと考えたのですが
特殊疾病として補助金がなくてもe-290
内部障害者としてストーマの方は優遇される事があると思うのですが、いかがでしょうかv-361
2006/09/17(日) 09:57:55 | URL | しじみ #QZfi5Q4g[ 編集]
なでしこさん&しじみさんへ
Jパウチ・・・そうでした。たしか v-290

合併症はムーンフェイスや視力低下が一時ありましたがすぐ治りました。
その他には胆のうの調子が悪く、救急などにもに通いました。
でも昨年、摘出してからはとても調子がいいです v-221

食べ物は最初の2年間は禁酒で油物もひかえていました。
少しずつ合うお酒v-275を探して(私は白ワインでガスがたまります)今は飲んでます ^^

体力は水分の吸収が悪いと脱水ぎみになったりします。
水分不足の時はポカリ、栄養が取れてない時は近所に点滴してくれる個人病院があるのでそこに行きます。
自分の体調のことがわかってきたので、フルで仕事もしています。
ただ、休日はひたすら寝て、体調回復に努めています・・・これは歳のせいかも・・・v-356 
2006/09/17(日) 14:50:02 | URL | まこぴ #-[ 編集]
しじみさんへ
そうそう、K先生の後は木村先生という方が異動されたと聞きました。
スッキリしてよかったですね、しじみさん。v-218

補助金のことですが・・・私の場合はストーマでも、永久ではないので、ストーマ装具代も全額自己負担です。

年間では、10万円弱の出費ですよ。いたたたた・・v-393
2006/09/17(日) 15:45:07 | URL | なでしこ #-[ 編集]
まこぴさんへ
まこぴさんは、直腸残存型ですか?ありですか?

今、仕事にも復活しているまこぴさんを目指して、私もがんばろうっと!

ところで・・・どのくらいで仕事に復帰できましたか?
私の一番の心配です。v-409
2006/09/17(日) 15:50:01 | URL | なでしこ #-[ 編集]
なでしこさんへ
直腸・・・たしか残っているような・・・v-236
オットクンに聞いたら「あったと思う」だそうです。

発病時は出産後のこともあり仕事をしてなかったのですが、そんなにしないで復帰できると思いますヨ e-51

今の仕事は3年前に始めて、現在は1年契約の臨時職員をやれています!
2006/09/17(日) 19:00:30 | URL | まこぴ #-[ 編集]
まこぴさんへ
v-290ご主人さまの「あったと思う」に笑っちゃいました。ゴメンなさい。

そのくらいじゃないと、前向きに生きていかれないかも知れませんね。

私は、いつも叱られています。奴に。

外来で、先生に、肝心なことを、聞いてこないで、くだらないことばっかり話してるんじゃない!と・・・v-12

外来の日は、厳しいチェックが入ります。v-393

仕事・・・今まで通りに出来るといいな~v-292



2006/09/17(日) 23:44:25 | URL | なでしこ #-[ 編集]
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